[박정우 기자 @이코노미톡뉴스] 우리나라는 높은 첨단재생의료 기술을 보유했음에도 입법·행정의 부재가 이어지며, 희귀·난치질환 아이들의 치료가 지연되고 있다. 환우, 환자 보호자들은 기술이 실제 치료 현장에서 활용되기만을 애타게 기다리는 가운데, 소아희귀난치안과질환협회(협회)는 제도 개선의 필요성 알리기에 나섰다.
협회는 소아 희귀·난치성 안과질환 아동의 치료 기회 확대와 조기 진단 환경 개선에 기여한 공로를 기리며 민간 차원에서 제도 개선을 위해 노력 중이다. 이에 국회와 지방의회에서 각각 정책적 역할을 수행해 온 의원들에게 감사패를 전달했다.
이번 감사패 전달을 계기로 협회는 첨단재생의료의 유전자·세포치료 기술이 연구와 논의 단계에 머무르지 않고 실제 환자 치료로 이어지기 위해 필요한 제도 개선의 필요성을 함께 제기했으며, 환자 가족들의 절박한 요구도 전달했다.
아울러 현재 국회에 계류 중인 첨단재생의료 관련 법안에 대한 논의가 조속히 마무리되고, 실질적인 제도 개선으로 이어지기를 기대한다는 입장을 밝혔다.
김영배 의원, 제도적 기반 마련 기여해
김영배 더불어민주당 국회의원은 국회 차원에서 첨단재생의료 및 유전자·세포치료 관련 정책 논의를 이끌며, 희귀질환 환아들이 연구 성과에 머무르지 않고 실제 치료로 이어질 수 있도록 제도적 기반 마련에 기여해 왔다. 협회는 김 의원이 정책 토론회와 입법·예산 논의 과정에서 일관되게 ‘환자 접근성’의 중요성을 제기해 온 점을 높이 평가했다.
김주범 국민의힘 대구시의원은 국회에서 김예지 의원 선임비서관으로 보건복지 정책 실무에 참여하며 첨단재생의료 관련 제도 및 예산 논의에 힘써 왔고, 지방의회 진출 이후에는 신생아 조기 안과검진의 중요성을 지역 정책으로 구체화해 왔다. 특히 의회 5분 자유발언과 지방정부 협조 요청, 조례 제정 논의를 통해 신생아와 보호자에게 선별검사에 대한 최소한의 정보와 검사 선택권을 제공하는 데 기여했다는 평가를 받았다.
국회를 찾은 환아 가족들은 “첨단재생의료 정책은 더는 미룰 수 있는 논의가 아니라, 환자와 가족이 실제로 체감할 수 있는 치료 단계로 반드시 이어져야 한다”라며 “이를 위해 국회에서 첨단재생의료 관련 법안 논의가 조속히 정리되고 통과되기를 간절히 바란다”라고 호소했다.
협회는 아울러 첨단재생의료 정책이 실효성을 갖기 위해서는 중장기적 관점의 안정적인 재정 지원 체계 마련이 반드시 필요하다고 강조했다. 특히 첨단재생의료는 우리나라의 국가전략기술이자 글로벌 바이오 패권 경쟁과도 직결되는 분야인 만큼, 정책과 재정 지원이 선언에 그치지 않고 실제 환자에게 닿을 수 있도록 지속돼야 한다는 입장이다.
소아희귀난치안과질환협회는 앞으로도 첨단재생의료 및 유전자·세포치료 기술이 연구 성과에 머무르지 않고 실제 환자 치료로 이어질 수 있도록 국회와 지방의회, 관계 부처와의 정책 협력을 이어나갈 계획이다.
